Spis treści
Czym jest dystrofia mięśniowa Duchenne’a?
Dystrofia mięśniowa Duchenne’a (DMD) to bezlitosna choroba genetyczna, która atakuje mięśnie, stopniowo je osłabiając, aż do całkowitego zaniku ich funkcji. W przypadku siedmioletniego Dawida Bierkata z gminy Wiśniew, oznacza to postępującą utratę sprawności, która z czasem uniemożliwi mu samodzielne poruszanie się. W perspektywie jest również utrata zdolności do samodzielnego jedzenia i oddychania, co czyni walkę o terapię wyścigiem z czasem.
Ta rzadka, ale dewastująca przypadłość nie daje wytchnienia, nie cofając się przed niczym, by odebrać dziecku sprawność, a w końcu i życie. Każdy dzień bez leczenia to krok w stronę nieodwracalnych zmian, dlatego tak kluczowe jest szybkie działanie. Dawid, podobnie jak wielu innych małych wojowników, potrzebuje wsparcia w tej nierównej walce.
Ile kosztuje ratunek dla Dawida?
Nadzieją na zatrzymanie postępu choroby i, co najważniejsze, na poprawę jakości życia Dawida jest innowacyjna terapia genowa, dostępna jednak tylko w Dubaju. Mówimy tu o kwocie, która przyprawia o zawrót głowy – bagatela 14 milionów złotych to cena za szansę na normalność dla tego małego chłopca. Dla przeciętnej rodziny to astronomiczna suma, dlatego bez szeroko zakrojonej mobilizacji społecznej zbiórka jest niemożliwa do zamknięcia.
Siedlczanie już raz udowodnili, że potrafią się zjednoczyć w podobnym celu, wspierając Tymka Kalatę, również chorego na DMD. Jego walka o terapię genową w Dubaju stała się inspiracją i dowodem na to, że niemożliwe staje się realne, gdy ludzie połączą siły. Historia Tymka pokazuje, że Dawid ma realną szansę na pomoc, jeśli tylko znajdzie się wystarczająco dużo serc gotowych do wsparcia.
Gdzie i jak można wesprzeć zbiórkę?
Jedną z najbardziej widowiskowych form wsparcia będzie nietypowa akcja charytatywna, która odbędzie się w Sylwestra w Nowych Iganiach. Tego dnia, każdy, kto zdecyduje się umyć swój samochód w myjni przy ulicy Szkolnej, automatycznie wesprze walkę Dawida z chorobą. To okazja, by połączyć przyjemne z pożytecznym i z czystym sumieniem wkroczyć w Nowy Rok, wiedząc, że przyczyniliśmy się do ratowania życia.
Jednak akcja sylwestrowa to tylko jeden z elementów szeroko zakrojonej kampanii. Głównym filarem wsparcia jest zweryfikowana zbiórka prowadzona na renomowanym portalu Siepomaga.pl. Można tam w dowolnym momencie, bezpiecznie i szybko, przekazać darowiznę, która przybliży Dawida do upragnionej terapii. Liczy się każda, nawet najmniejsza kwota, bo to z małych cegiełek buduje się wielkie dzieła.
Dlaczego terapia genowa w Dubaju?
Kwestia tak wysokiej ceny terapii genowej oraz jej dostępności jedynie w specjalistycznych ośrodkach za granicą, jak ten w Dubaju, często budzi pytania i kontrowersje. Niestety, przełomowe metody leczenia rzadkich chorób, takich jak dystrofia mięśniowa Duchenne’a, są wciąż na etapie rozwoju i nie wszędzie są refundowane lub dostępne w standardowej opiece zdrowotnej. Koszt produkcji leków i zaawansowanych procedur medycznych jest astronomiczny, co przekłada się na ostateczną cenę dla pacjenta.
To właśnie dlatego polscy rodzice, mierząc się z diagnozą DMD u swoich dzieci, często muszą szukać ratunku poza granicami kraju i w desperacji organizować milionowe zbiórki. Historia Dawida, podobnie jak historia Tymka Kalaty, jest dramatycznym świadectwem tej rzeczywistości. Pokazuje, jak ogromne wyzwania stoją przed rodzinami, które walczą o każdy dzień życia swoich pociech, zmuszonymi do polegania na hojności społeczeństwa.
Artykuł i zdjęcie wygenerowane przez sztuczną inteligencję (AI). Pamiętaj, że sztuczna inteligencja może popełniać błędy! Sprawdź ważne informacje. Jeżeli widzisz błąd, daj nam znać.
