Spis treści
Niespodziewane zaproszenie Teodora
W dzisiejszych czasach, gdy polityka często zamyka się w hermetycznym świecie, rzadko zdarzają się gesty, które autentycznie przełamują schematy. Ostatnia wizyta Marty Nawrockiej, Pierwszej Damy, w prestiżowym Paley European Institute w Warszawie jest właśnie takim wyjątkiem. Wszystko zaczęło się od poruszającego nagrania w mediach społecznościowych, stworzonego przez 10-letniego Teodora Górskiego, pacjenta zmagającego się z dysplazją kostno-stawową.
Mały Teodor, zamiast czekać na los, wziął sprawy w swoje ręce, kierując osobiste zaproszenie do żony prezydenta. Jego celem było nie tylko opowiedzenie o własnych wyzwaniach, ale także zwrócenie uwagi na codzienną walkę setek innych dzieci z rzadkimi chorobami narządu ruchu. Nagranie, które obiegło sieć zaledwie dwa tygodnie temu, szybko zyskało rozgłos, co doprowadziło do niezwykłego spotkania w murach jednej z najważniejszych placówek medycznych w Europie.
"Z radością przyjęłam to zaproszenie. Jesteście bardzo dzielni. Udowadniacie, że warto walczyć o każdy krok, że ważny jest każdy dzień" - powiedziała pierwsza dama, wyrażając swoje wsparcie i uznanie dla determinacji dzieci i ich rodzin.
Walka o każdy dzień
Odwiedzając klinikę, Marta Nawrocka nie kryła podziwu dla niezłomności młodych pacjentów. Jej słowa o walce o każdy krok i każdy dzień wybrzmiewają z potężną siłą, zwłaszcza w kontekście specjalizacji Paley European Institute. Jest to bowiem ośrodek, który koncentruje się na najbardziej skomplikowanych i nietypowych przypadkach, często wykraczających poza możliwości standardowej opieki zdrowotnej w innych krajach europejskich.
Klinika, uznawana za największe centrum neuroortopedii i leczenia deformacji ortopedycznych w chorobach rzadkich i ultrarzadkich, stała się dla wielu dzieci ostatnią deską ratunku. To właśnie tam, pacjenci z różnych zakątków świata – jak podkreśla prezes kliniki, dr Marcin Deszczyński, aż z ponad 71 krajów – szukają szansy na lepsze życie. Ich historie to świadectwo zarówno medycznej doskonałości, jak i nieustannej nadziei.
"Zajmujemy się leczeniem dzieci z rzadkimi i ultrarzadkimi chorobami narządu ruchu – schorzeniami, które często nie mają standardowych ścieżek terapeutycznych. Dzięki doświadczeniu zespołu i skali prowadzonego leczenia staliśmy się ośrodkiem o znaczeniu europejskim i światowym, do którego trafiają pacjenci z ponad 71 krajów" - mówił prezes kliniki dr Marcin Deszczyński.
Filozofia działania instytutu
W kontekście tak trudnych schorzeń, podejście kliniki do pacjenta i jego rodziny zasługuje na szczególną uwagę. Motto Paley European Institute brzmi „There is always a solution” – „Zawsze jest rozwiązanie”. To więcej niż slogan; to filozofia, która kieruje zespołem specjalistów w codziennej pracy nad przypadkami, które dla wielu innych wydają się beznadziejne. Takie podejście buduje zaufanie i daje realną nadzieję tam, gdzie często brakuje jej najbardziej.
To nie tylko kwestia zaawansowanych procedur medycznych, ale także, a może przede wszystkim, kompleksowego wsparcia. Jak zaznacza Joanna Sobolewska, kierownik działu Empatii i Doświadczeń Pacjenta, opieka musi być skoncentrowana na całej rodzinie, nie tylko na chorym dziecku. Realne odciążenie rodziców z obowiązków organizacyjnych i logistycznych jest kluczowe dla długofalowego sukcesu terapii i świadomych decyzji. To perspektywa, która często umyka w systemie zdrowia publicznego.
"Opieka nad dzieckiem musi być skoncentrowana na całej rodzinie. Równie istotne jest realne wsparcie rodziców poprzez odciążenie ich z części obowiązków organizacyjnych, logistyki i koordynacji. Tylko taki model opieki pozwala na długofalowe prowadzenie dziecka, budowanie zaufania i podejmowanie świadomych decyzji terapeutycznych, przy jednoczesnym zaopiekowaniu całej rodziny" - zaznaczyła Sobolewska, wskazując na holistyczne podejście kliniki do pacjenta i jego bliskich.
Wyzwania chorób rzadkich
Wizyta Pierwszej Damy w Paley European Institute, choć wywołana osobistym zaproszeniem, ma znacznie szerszy kontekst. Przypomina o setkach, a nawet tysiącach rodzin w Polsce i na świecie, które codziennie zmagają się z rzadkimi i ultrarzadkimi chorobami. Często te schorzenia są pomijane lub niedoceniane, a dostęp do specjalistycznej opieki jest utrudniony. Gest Marty Nawrockiej może pomóc w przełamaniu tabu i zwróceniu uwagi na te niewidzialne zmagania.
Choć celebryckie wizyty mają swój urok i potrafią skutecznie przyciągnąć media, warto, by za nimi szły także konkretne działania systemowe. Paley European Institute, jako ośrodek o znaczeniu światowym, pokazuje, że skuteczna pomoc jest możliwa, ale wymaga zaangażowania, innowacji i empatii. To lekcja, którą polski system ochrony zdrowia powinien wziąć sobie do serca, aby wspierać pacjentów kompleksowo.
Artykuł i zdjęcie wygenerowane przez sztuczną inteligencję (AI). Pamiętaj, że sztuczna inteligencja może popełniać błędy! Sprawdź ważne informacje. Jeżeli widzisz błąd, daj nam znać.
